FSHD Italia APS

10 giornata d’incontro FSHD 2024

Annuale Incontro tra pazienti, medici ed istituzioni pubbliche per fare il punto della situazione su ricerca, programmi istituzionali inerenti la disabilità e le attività dell'Associazione. 

20 GIUGNO 2024

GIORNATA MONDIALE DELLA DISTROFIA MUSCOLARE

FACIO-SCAPOLO-OMERALE

Sala Laudato Si – Campidoglio – Roma

Ore 09:00

Saluti di benvenuto: Caterina Dietrich, Presidente FSHD Italia APS

  • Erica Battaglia, Presidente Commissione VI Cultura, Politiche Giovanili e Lavoro
  • Massimiliano Maselli, Assessore all’inclusione Sociale e Servizi alla persona della Regione Lazio
  • Fabio De Lillo, Coordinamento attività strategiche spese sanitarie Regione Lazio
  • Marco Rasconi, Presidente Nazionale UILDM
  • Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare
  • Francesco Ieva, Presidente Altro Domani; Promotore Consulte Regionali Neuromuscolari
  • Giovanni Leonardi, Capo del Dipartimento della salute umana, della salute animale e dell’ecosistema (One Health) e Capo del Dipartimento della prevenzione, della ricerca e delle emergenze sanitarie del Ministero della Salute
  • Nello Capuano: Alfiere della Repubblica 2023 per la FSHD
  • Silvana Robustelli, referente FSHD Italia APS per la regione Campania
  • Liliana Ianulardo Presidente onoraria FSHD Italia APS
  • Massimo Taglioni Direttore Fondazione UILDM Lazio

 

  • Contributo scritto dell’On. Alessandra Locatelli, ministro per la disabilità

 

Proiezione dello spot dell’attore Roberto Ciufoli

Ore 09:45

Modera Laura Guerra, giornalista e consigliere FSHD Italia APS

Storie diverse: la normalità del disagio – Panoramica attività associative a sostegno

– Maria Pariano, psicoterapeuta e psicologa

Progetto Parliamone: l’importanza della continuità e costanza nell’assistenza

 Ore 10.15

Stato di avanzamento sui trial clinici e progetti riabilitativi

Modera Prof. Enzo Ricci Responsabile Scientifico FSHD Italia APS

Mauro Monforte, Neurologo Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS

Sara Bortolani, Neurologo Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS

Cristina Sancricca, UILDM Lazio e Policlinico Gemelli Roma

Massimiliano Filosto, Direttore NEMO Brescia

– Interverrà Gabriella Silvestri, Neurologo Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS : Informazioni distrofia Miotonica

Ore 11,15

Tavola rotonda sul tema: Distrofia FSHD, disabilità e diritti

Modera la Sen. Paola Binetti

Mariella Tarquini – Presidente di Rete SupeRare, Presidente della Consulta delle Persone con disabilità e della salute mentale CM8 del Comune di Roma

Nicola Panocchia, Coordinatore del Comitato scientifico della Carta dei diritti delle persone con disabilità in ospedale

Antonio Pelagatti – esperto del Ministro del Lavoro e delle Politiche sociali

Mario Sabatelli Direttore del Centro Clinico NEMO ADULTI Policlinico Gemelli

Antonio Condorelli, Vicepresidente FSHD Italia APS

Aldina Ulrira – in rappresentanza della Consulta Cittadina per la disabilità di Roma Capitale

Fabrizia Favalli – Coordinamento generale medico legale INPS

Enzo Ricci, Responsabile Scientifico FSHD Italia APS

 Ore 13,50 – Enzo Ricci e Paola Binetti: Conclusioni

Saluti finali Caterina Dietrich Presidente di FSHD Italia APS

 

 

 

 

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