FSHD Italia APS

10 giornata d’incontro FSHD 2024

Annuale Incontro tra pazienti, medici ed istituzioni pubbliche per fare il punto della situazione su ricerca, programmi istituzionali inerenti la disabilità e le attività dell'Associazione. 

20 GIUGNO 2024

GIORNATA MONDIALE DELLA DISTROFIA MUSCOLARE

FACIO-SCAPOLO-OMERALE

Ore 09:00

Saluti di benvenuto: Caterina Dietrich, Presidente FSHD Italia ASP

  • Erica Battaglia, Presidente Commissione VI Cultura, Politiche Giovanili e Lavoro
  • Massimiliano Maselli, Assessore all’inclusione Sociale e Servizi alla persona della Regione Lazio
  • Fabio De Lillo, Coordinamento attività strategiche spese sanitarie Regione Lazio
  • Marco Rasconi, Presidente Nazionale UILDM
  • Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare
  • Francesco Ieva, Presidente Altro Domani
  • Giovanni Leonardi, Capo del Dipartimento della salute umana, della salute animale e dell’ecosistema (One Health) e Capo del Dipartimento della prevenzione, della ricerca e delle emergenze sanitarie del Ministero della Salute
  • Nello Capuano: Alfiere della Repubblica 2023 per la FSHD
  • Silvana Robustelli, referente FSHD Italia APS per la regione Campania
  • Liliana Ianulardo Presidente onoraria FSHD Italia APS
  • Massimo Taglioni Direttore Fondazione UILDM Lazio

 

  • Contributo scritto dell’On. Alessandra Locatelli, ministro per la disabilità

 

Proiezione dello spot dell’attore Roberto Ciufoli

Ore 09:45

Modera Laura Guerra, giornalista e consigliere FSHD Italia ASP

Storie diverse: la normalità del disagio – Panoramica attività associative a sostegno

– Maria Pariano, psicoterapeuta e psicologa

Progetto Parliamone: l’importanza della continuità e costanza nell’assistenza

 Ore 10.15

Stato di avanzamento sui trial clinici e progetti riabilitativi

Mauro Monforte, Neurologo Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS

Sara Bortolani, Neurologo Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS

Cristina Sancricca, UILDM Lazio e Policlinico Gemelli Roma

Massimiliano Filosto, Direttore NEMO Brescia

– Interverrà Gabriella Silvestri, Neurologo Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS : Informazioni distrofia Miotonica

Ore 11,15

Tavola rotonda sul tema: Distrofia FSHD, disabilità e diritti

Modera la Sen. Paola Binetti

Mariella Tarquini – Presidente di Rete SupeRare, Presidente della Consulta delle Persone con disabilità e della salute mentale CM8 del Comune di Roma

Nicola Panocchia, Coordinatore del Comitato scientifico della Carta dei diritti delle persone con disabilità in ospedale

Antonio Pelagatti – esperto del Ministro del Lavoro e delle Politiche sociali

Mario Sabatelli Direttore del Centro Clinico NEMO ADULTI Policlinico Gemelli

Antonio Condorelli, Vicepresidente FSHD Italia ASP

Aldina Ulrira – in rappresentanza della Consulta Cittadina per la disabilità di Roma Capitale

Fabrizia Favalli – Coordinamento generale medico legale INPS

Enzo Ricci, Responsabile Scientifico FSHD Italia APS

 

 Ore 13,50 – Enzo Ricci e Paola Binetti: Conclusioni

Saluti finali Caterina Dietrich Presidente di FSHD Italia APS

 

Categorie:

In collaorazione con OMAR:

Condividi:

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin
Share on whatsapp
Share on email

Sostieni FSHD Italia con una donazione online

Scegli tu quanto donare (minimo 5€) clicca nella casella per modificare la cifra

Seleziona il metodo di pagamento
Informazioni Personali

Trattamento Dati Obbligatorio
Informazioni Carta di Credito
Questo è un pagamento sicuro crittografato SSL.

Procedi con la Donazione di: 5,00€ One Time