20 GIUGNO 2024
GIORNATA MONDIALE DELLA DISTROFIA MUSCOLARE
FACIO-SCAPOLO-OMERALE
Sala Laudato Si – Campidoglio – Roma
Ore 09:00
Saluti di benvenuto: Caterina Dietrich, Presidente FSHD Italia APS
- Erica Battaglia, Presidente Commissione VI Cultura, Politiche Giovanili e Lavoro
- Massimiliano Maselli, Assessore all’inclusione Sociale e Servizi alla persona della Regione Lazio
- Fabio De Lillo, Coordinamento attività strategiche spese sanitarie Regione Lazio
- Marco Rasconi, Presidente Nazionale UILDM
- Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare
- Francesco Ieva, Presidente Altro Domani; Promotore Consulte Regionali Neuromuscolari
- Giovanni Leonardi, Capo del Dipartimento della salute umana, della salute animale e dell’ecosistema (One Health) e Capo del Dipartimento della prevenzione, della ricerca e delle emergenze sanitarie del Ministero della Salute
- Nello Capuano: Alfiere della Repubblica 2023 per la FSHD
- Silvana Robustelli, referente FSHD Italia APS per la regione Campania
- Liliana Ianulardo Presidente onoraria FSHD Italia APS
- Massimo Taglioni Direttore Fondazione UILDM Lazio
- Contributo scritto dell’On. Alessandra Locatelli, ministro per la disabilità
Proiezione dello spot dell’attore Roberto Ciufoli
Ore 09:45
Modera Laura Guerra, giornalista e consigliere FSHD Italia APS
Storie diverse: la normalità del disagio – Panoramica attività associative a sostegno
– Maria Pariano, psicoterapeuta e psicologa
Progetto Parliamone: l’importanza della continuità e costanza nell’assistenza
Ore 10.15
Stato di avanzamento sui trial clinici e progetti riabilitativi
Modera Prof. Enzo Ricci Responsabile Scientifico FSHD Italia APS
– Mauro Monforte, Neurologo Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS
– Sara Bortolani, Neurologo Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS
– Cristina Sancricca, UILDM Lazio e Policlinico Gemelli Roma
– Massimiliano Filosto, Direttore NEMO Brescia
– Interverrà Gabriella Silvestri, Neurologo Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS : Informazioni distrofia Miotonica
Ore 11,15
Tavola rotonda sul tema: Distrofia FSHD, disabilità e diritti
Modera la Sen. Paola Binetti
– Mariella Tarquini – Presidente di Rete SupeRare, Presidente della Consulta delle Persone con disabilità e della salute mentale CM8 del Comune di Roma
– Nicola Panocchia, Coordinatore del Comitato scientifico della Carta dei diritti delle persone con disabilità in ospedale
– Antonio Pelagatti – esperto del Ministro del Lavoro e delle Politiche sociali
– Mario Sabatelli Direttore del Centro Clinico NEMO ADULTI Policlinico Gemelli
– Antonio Condorelli, Vicepresidente FSHD Italia APS
– Aldina Ulrira – in rappresentanza della Consulta Cittadina per la disabilità di Roma Capitale
– Fabrizia Favalli – Coordinamento generale medico legale INPS
– Enzo Ricci, Responsabile Scientifico FSHD Italia APS
Ore 13,50 – Enzo Ricci e Paola Binetti: Conclusioni
Saluti finali Caterina Dietrich Presidente di FSHD Italia APS