Più vicina al 60 che ai 50, sono giornalista professionista. Vivo a Napoli il che fa molta differenza in quanto a punti di vista sul mondo. Dopo aver girato in tondo per anni per centrare la diagnosi e aver letto, sull’ultimo referto “sospetta FSHD” ho cercato in rete. Subito, in cima alla ricerca, è apparsa la pagina FaceBook dell’Associazione che ho contattato immediatamente. In pochi giorni, nonostante fosse agosto, sono stata messa in contatto con l’equipe del professor Enzo Ricci del Policlinico Gemelli passaggi burocratici compresi. Metto a disposizione competenze e rete di relazione per far conoscere all’opinione pubblica gli obiettivi dell’Associazione, che è poi la ragione per cui mi sono candidata nel Direttivo. Insieme agli altri componenti, ai soci e con il contributo fondamentale dell’equipe medico-scientifico, possiamo far crescere gradualmente la presenza mediatica e l’immagine dell’associazione. Sogno per la tenera ma coriacea tartaruga che è in ognuno di noi passi certi, continui, e sicuri sulle gambe di una ricerca sempre più forte.
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In collaborazione con OMAR:
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