FSHD Italia APS

Silvana Robustelli

Nata a Castel San Giorgio (Sa), dopo la laurea in Filosofia per 4 anni segue lezioni presso l’Istituto Superiore di Scienze Religiose a Salerno. Insegna dal 1988 e, ottenuto il ruolo, è docente di Filosofia e Storia al Liceo “B. Rescigno” di Roccapiemonte (Sa). Sposata e madre di due figli a cui ha trasmesso la FSHD, malattia che lei stessa ha scoperto di avere da appena quattro anni. L’incontro con un suo alunno, affetto da FSHD, ha dato inizio ad una solida collaborazione fatta di sostegno reciproco nell’affrontare la malattia, volontà di lottare e portare avanti iniziative sul territorio che promuovano una sempre maggiore conoscenza della distrofia FSHD, ancora oggi poco conosciuta dai medici di medicina generale e dai neurologi locali. Nel  febbraio 2023 ha segnalato al Presidente Mattarella il suo alunno che poi è stato nominato Alfiere della Repubblica. Da due anni referente regionale ora eletta Consigliere vuole continuare ad impegnarsi, con sempre maggiore motivazione e proficua incisività, a rendere più alta la conoscenza della FSHD.

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In collaborazione con OMAR:

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