Cronologia interventi e dettagli relatori.
Sabato 18/06/2016
08.00 – Registrazione dei partecipanti
08.30 – Paolo Maria Rossini: Apertura del Convegno
08.45 – Enzo Ricci, Liliana Ianulardo: Introduzione
09.00 – Tavola Rotonda coordinata dal Paola Binetti “Malattie rare: Come rispondere ai diritti e alle necessità delle famiglie la ricerca come metodo per la definizione dei gold standard assistenziali “
Prenderanno parte: Paola Binetti, Giovanni Leonardi, Domenica Taruscio, Antonio Pelagatti.
10.30 – Eugenio Mercuri, Mario Sabatelli: Centro NEMO del Policlinico Gemelli – Roberto Frusciante: Percorso FSHD all’interno del Policlinico Gemelli
11.15 – Coffee Break
11.30 – Alexandra Belayew: Current views of DUX4–related pathogenic mechanisms in FSHD
12.00 – Emiliano Giardina: Diagnosi genetica, diagnosi prenatale e diagnosi preimpianto
12.30 – Gabriele Siciliano: Valutazione e significato della fatica muscolare nella FSHD
13.00 – Discussione
13.30 – Pranzo
15.15 – Giancarlo Deidda: L’ipometilazione del DNA e il modello genetico della FSHD
15.45 – George Padberg: Emerging therapies in FSHD
16.15 – Dino Bramanti: Un modello avanzato di assistenza territoriale
16.35 – Coffee Break
16.50 – Sanjay Shukla: Experience from Resolaris trials in FSHD
17.20 – Discussione
19.00 – Conclusioni
Domenica 19/06/2016
08.30 – Liliana Ianulardo: FSHD Italia ONLUS: bilancio, attività e progetti
08.50 Enzo Ricci: Il modello clinico di FSHD
09.20 – Francesco Laschena, Pierfrancesco Ottaviani: La Risonanza Magnetica muscolare nella FSHD
09.50 – Mauro Monforte: L’uso di tecniche di Risonanza Magnetica quantitativa per misurare la progressione della malattia
10.20 – Caterina Dietrich: Presentazione del libro “Frammenti di me – apostrofi temporali di vita”
10.55 – Coffee Break
11.10 – Giorgio Tasca: L’attività di malattia e l’importanza dello studio dei biomarker
11.40 – Discussione
12.20 – Sandro Biviano: L’urgenza di trovare una terapia per la FSHD
12.40 – Enzo Ricci, Liliana Ianulardo: Prospettive e progetti di ricerca prioritari
All’interno degli spazi saranno allestite postazioni nelle quali si potrà prendere contatti ed informazioni su:
– Osteopatia: Dr.ssa Giulia Giannotti – Dr.ssa Stefania Narduzzi
– Presidi ortopedici: Ortopedia Mancini – ITOP – Autonomi
– Nutrizione: Dr.ssa Fiorella Manca
– Fisioterapia: Dr. Marco Pelliccioni
– Disturbi del sonno: Dr.ssa Serena Dittoni
– Auto con allestimenti speciali: Sig. Luigi Giuliani
Evento sponsorizzato da:
Per iscrizione convegno clicca QUI
Per scaricare il programma cliccare QUI
Per agevolare chi verrà da fuori Roma elenchiamo, di seguito, alcune strutture dove alloggiare nei pressi del Policlinico Gemelli:
Hotel Sisto V – Via Lardaria, 10 – Tel.06/35072185
Hotel Excel Monte Mario – Via degli Scolopi, 31 – Tel. 06/35058043
Courtyard by Marriott Rome Central Park – Via Giuseppe Moscati, 7 – Tel. 06355741
Residenza Gemelli – Tel. 06/30155680
per facilitare la vostra partecipazione:
La società Astaldi S.p.A, che ci sostiene ormai da anni, ha donato a FSHD Italia un Fiat Doblò predisposto al trasporto di passeggeri carrozzati e non.
Il mezzo, previo contributo, sarà a disposizione da e per qualsiasi vostra esigenza di spostamento: Alessandro vi assisterà dall’arrivo fino alla meta della vostra destinazione: da/per l’aeroporto di Fiumicino; da/per le stazioni ferroviarie; da/per sede del Convegno; da/per albergo o alloggio scelto.
Si consiglia la prenotazione scrivendo a: info@fshditalia.org
Oppure chiamando: +393921552183
